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La Epidermólisis Bullosa (EB), comúnmente conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad cutánea, con factor hereditario, caracterizada por la susceptibilidad de la piel a separarse de los tejidos subyacentes ante mínimos traumatismos o presiones. En algunos casos se ven también implicadas estructuras como la mucosa de la boca, del aparato gastrointestinal, pulmonar e incluso de los músculos o la vejiga.
Es una enfermedad genética que se transmite de padres a hijos, tanto si estos la padecen, como si son portadores sanos, es decir sin manifestaciones clínicas. Debido a ello no existe la posibilidad de contagio y la única forma de evitarla es la terapia genética. En los casos manifiestos, pasa a ser una enfermedad crónica, en la que los esfuerzos irán dirigidos a garantizar el bienestar de quien la padece, centrándonos en los cuidados diarios.
La prevalencia estimada es de 10 personas por cada millón de habitantes.
En España 500 personas aproximadamente la padecen.
La piel debe estar correctamente hidratada con cremas que contengan glicerina, propilenglicol, sorbitol, urea, ceras, colágeno y/o vitaminas A, y E
El baño debe llevarse a cabo con agua tibia y el secado con una toalla suave, con pequeños toques y sin friccionar, prestando especial cuidado a zonas como las interdigitales y evitando la humedad.
La ropa debe carecer etiquetas y de costuras o bien, ser planas, además deben primar en ella tejidos como el algodón o la seda y se evitarán aquellos como el poliéster que provengan del plástico por ser más irritantes. Las prendas deben ser holgadas y transpirables.
Los zapatos igualmente deben carecer de costuras internas que puedan generar roces. Además, será adecuado el uso de almohadillas protectoras o plantillas para mejorar la pisada y evitar zonas de sobrecarga donde puedan aparecer ampollas.
Cambiar a menudo de posición, evitando largos intervalos de sedestación o decúbito. Las superficies de reposo serán especiales para el manejo de la presión (espumas viscolásticas, aire alternante o fibras siliconizadas).
Evitar los cambios bruscos de temperatura ya que pueden crear ampollas.
Evitar las horas centrales del día con más sol, además se deben aplicar productos de fotoprotección alta. Las áreas lesionadas deben protegerse del sol durante al menos 1 año después de la curación.
Evitar las comidas excesivamente calientes o picantes y los alimentos duros o quebradizos que pueden formar aristas al ser masticados y estas a su vez dañar la mucosa oral. La dieta debe ser rica en fibra para evitar el estreñimiento ya que esta situación puede generar la aparición de lesiones en el tramo final de aparato digestivo y además así eludiremos el uso de sondas rectales que igualmente pueden causar traumatismos.
Realizar limpieza bucal de forma rigurosa, con cepillo de cerdas extra suaves y soluciones fluoradas (para evitar aparición de caries), evitando los dentífricos o antisépticos con sabor fuerte que pueden irritar la mucosa oral.
Nunca sujetarlo por las axilas, utilizar un agarre más completo poniendo una mano bajo la cabeza y la otra bajo las nalgas. Para favorecer esta técnica acostaremos al bebé sobre una colchoneta y nunca sobre una superficie dura y nos valdremos de la sábana bajera para que la presión generada sea repartida por igual.
Nunca dejaremos al bebé desnudo para evitar que el roce o la fricción le genere ampollas. La ropa del bebé debe ser preferiblemente de una pieza, suave y sin costuras o bien con costuras planas.
Crema de manos ultra-reparadora que proporciona un efecto protector "guante" inmediato de larga duración que repara todas la alteraciones epidérmicas gracias a su combinación de Proteasa Avtiva, Alantoína y Bisabolol.
Su textura agradable y reconfortante, enriquecida con agentes antimicrobianos, se absorbe rápidamente y ejerce una acción calmante y nutritiva, aliviando la sensación de picor y tirantez y previniendo de la sequedad incluso en las pieles más sensibles o con tendencia a irritarse.
Sin parabenos
Cumple normativa europea 1223/2009
Crema ultrareparadora para zonas extremadamente secas y ásperas. Su cuidada fórmula permite la reconstrucción de microfracturas tisulares y pequeñas abrasiones, restaurando el manto lipídico y estimulando la producción de colágeno para proporcionar elasticidad a estas regiones anatómicas.
También presenta una acción queratolítica para eliminar las células muertas de la capa epidérmica.
Se debe de emplear de forma regular y aplicar tantas veces como sea necesario, aplicando un ligero masaje hasta su total absorción.
Libre de alergenos, colorantes y parabenes
Cumple normativa europea 1223/2009
CN 194212.8
Crema fotoprotectora para todo tipo de pieles y en especial para las muy dañadas. Gracias a su innovadora formulación previene el fotoenvejecimiento prematuro de la piel inducido por la radiación UV, actuando sobre las células que estimulan la formación de queratina, colágeno, filagrina y fibronectina para una reparación cutánea inmediata.
Proporciona una acción calmante y facilita una mayor elasticidad de la piel.
Libre de alergenos, colorantes y parabenes
Cumple normativa europea 1223/2009
CN 194211.1
Este artículo es un extracto de la revista ulceras.info donde se tratan temas sobre las enfermedades de la piel y sus cuidados.
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